I familiari dei malati in stato di coma vegetativo hanno dato vita a un'associazione: «Nessuno di noi si sognerebbe mai di staccare la spina» La Rsa della Fondazione Molina ospita 25 pazienti: la vicinanza affettuosa dei parenti, degli amici e del personale è l'unica "medicina"

Redazione

29/07/2008

di Maria Teresa ANTOGNAZZA

Anni e anni passati silenziosamente accanto ai propri cari. Spesso in una condizione di totale solitudine, alternando momenti di dolorosa rassegnazione ad altri di rabbia, per una situazione non voluta, ma ora pesantemente portata sulle spalle di famiglie stravolte dal dolore. Sono i familiari dei pazienti in stato di coma vegetativo ospitati nella Rsa della Fondazione Molina, che a Varese, nel gennaio 2005, hanno dato vita a un’associazione onlus dal nome emblematico, “Silenzio è vita”.

«Per ciascuno di noi è proprio questa la realtà – spiega la presidente del gruppo, Giuliana Fumagalli, di Bisuschio, che anche dopo la morte del marito, assistito per tanti anni nello stato di incoscienza, continua il suo servizio a fianco delle famiglie dei malati, visitandole a casa o in clinica -. Basta una smorfia, spesso del tutto involontaria, per farci cominciare sempre di nuovo a sperare in qualche cosa. E noi stiamo lì, accanto a queste persone silenziose, isolate dall’ambiente esterno, dopo una malattia o un incidente, con l’impegno preciso ad assicurare loro le migliori cure e condizioni di vita possibili. Nessuno dei familiari che ho conosciuto nel reparto del Molina si sognerebbe mai di staccare la spina…».

Il reparto varesino della Casa di riposo più antica della città, ora Rsa, è al completo: 25 le persone ospitate, con una previsione di degenza che spesso si prolunga per degli anni. Ci sono giovani, persino un diciannovenne, una donna di 34 anni, quarantenni e persone anziane. E ogni giorno al loro fianco, insieme al personale medico e infermieristico, ci sono i familiari.

È inevitabile dunque stabilire relazioni, conoscersi, parlarsi, sostenersi a vicenda in questo lungo e tragico percorso di “elaborazione del lutto”. «Questa è la cosa più difficile per chi ha il proprio caro in coma vegetativo – spiega la signora Giuliana – , una condizione irreversibile e senza possibilità di cura: la mancanza di elaborazione del lutto poiché il proprio congiunto non è morto, ma non può mantenere relazioni con l’ambiente esterno».

La vicinanza affettuosa è l’unica “medicina” che mogli, mariti, sorelle, fidanzate possono dare ancora ai malati. «Non ci sono speranze di guarigione, ma un familiare si attacca a tutto pur di non perdere la speranza. Non si demorde mai e a volte basta una mezza smorfia, colta per un istante sul volto del marito o del figlio, per andare avanti. Le famiglie sono molto attente all’accudimento dei loro cari, ci tengono che vengano guardati e curati dal personale nel migliore dei modi».

Conoscere da vicino il dolore e condividerlo fa andare sempre più in profondità, alle radici stesse del senso della vita e dell’esistenza. «In questa lunga esperienza ci è di grande sostegno la fede – dice la presidente della onlus – , altrimenti impazziremmo davvero. Dobbiamo aggrapparci al pensiero che da qualche parte questo dolore ci dovrà pur portare, dobbiamo sapere che di là c’è qualcosa che ci aspetta. Se si perde la fede si perde davvero tutto».

Ma la dinamica associazione punta anche ad altri obiettivi: «Ci sono alcuni pazienti che possono ancora essere stimolati, perché sono in condizione di minima coscienza. Allora ci stiamo dando da fare per allestire una stanza del Molina dove mettere dei computer e assicurare un servizio di logopedia, così da offrire qualche stimolo in più a queste persone».

Per non dimenticare che esiste questa fetta di popolazione silenziosa in città, la onlus “Silenzio è vita” ha promosso anche un convegno di studi: «Purtroppo bisogna cadere dentro questa realtà drammatica per capire che esiste e per comprendere che cosa davvero si prova in una situazione così. Non si può semplicemente raccontarla o parlarne sui giornali».

La signora Fumagalli è molto turbata anche dalla vicenda di Eluana, che sta tenendo banco sui mass media: «Noi possiamo capire quel padre e il suo dolore; nei momenti di sconforto anche i familiari che incontro al Molina spesso si sentono a terra e si chiedono il perché di questa tragedia, il senso di una vita ridotta in quello stato. Ma nessuno mai ha invocato la fine di tutto. La speranza non finisce mai».