Nel nostro breve percorso pasquale sulla Risurrezione ci soffermiamo questa settimana su una storia di attraversamento di dolore. Un dolore intenso, fisico e spirituale, a cui i protagonisti non hanno però ceduto, ma hanno lottato, per uscirne alla fine purificati e rafforzati.
Redazione
28/03/2008
a cura di Itl Cinema
Il film L’olio di Lorenzo parla di dolore fisico in modo diretto, senza tralasciare scene crude per il loro realismo. Lorenzo Odone è un bambino come tanti altri, ha 5 anni ed ha vissuto per 3 anni nelle isole Comore con i genitori. Tornato negli Stati Uniti gli viene diagnosticata una malattia rara e incurabile, su cui gli stessi medici hanno poche nozioni: la adrenoleucodistrofia. In poche settimane dalla diagnosi i suoi muscoli si atrofizzano e il bambino perde progressivamente la facoltà di comunicare, muoversi ed alimentarsi autonomamente.
Oltre al dolore fisico di Lorenzo si fa esperienza anche dell’intenso dolore di due genitori (Augusto e Michela) che sanno di essere impotenti davanti all’avanzare della malattia debilitante e senza speranza che ha colpito loro figlio. Nonostante i medici non lascino speranza nella possibilità di guarigione e neppure nella possibilità di arrestare la degenerazione dei sintomi, parlando di «decorso inesorabile» e «fine ineluttabile», i genitori del bambino non si perdono d’animo e iniziano la loro personale lotta per combattere la malattia.
Si appoggiano ad una Associazione di famiglie che hanno fatto esperienza diretta della malattia , tentano vie sperimentali e credono nella medicina, ma non si abbandonano inermi agli scarsi risultati delle terapie. Si mettono in gioco con le loro scarse conoscenze, studiando biogenetica e revisionando la letteratura sugli esperimenti compiuti su animali fino a organizzare e finanziare un simposio con i maggiori scienziati che hanno direttamente o indirettamente studiato la malattia.
Augusto e Michela sono consapevoli della velocità con cui la malattia si propaga, e della sua logica conseguenza, che la loro lotta potrebbe cioè non servire alla guarigione diretta di Lorenzo , ma di altri bambini che soffrono dello stesso male, eppure continuano senza sosta la loro corsa contro il tempo per cercare una cura efficace, poiché entrambi hanno bisogno di capire cosa sta privando loro figlio della vita , della capacità di muoversi ed esprimersi.
Inevitabile arriva anche lo scontro con i meccanismi del potere, ma gli Odone continuano a lottare contro la tendenza a parlare solo di riduzione del dolore e non dei bambini e della loro dignità, contro i tempi della ricerca medica che non si adattano ai tempi della malattia e contro la logica fredda dei finanziamenti alla ricerca che dimenticano le cosiddette “malattie orfane” (quelle troppo rare per essere oggetto di una ricerca scientifica dispendiosa in tempo e denaro ). Il cammino è irto di ostacoli, che non sono solo quelli immediatamente visibili – la malattia, la mancanza di reazioni positive alle cure, una ricerca medica che lavora solo per il profitto – ma sono anche quelli legati alla vicenda umana complessa che ci presenta il racconto: la paura di perdere una persona cara, l’istinto di fuggire dal dolore, l’abbandono al senso di colpa.
Sullo sfondo del coraggio dei genitori, sempre presente è la forza di Lorenzo . È lui stesso che rende possibile il miracolo che neppure i più illustri luminari speravano possibile, aggrappandosi alla vita con tenacia . Questo dolore affrontato con tanta dedizione e amore per l’altro sfocia nella gioia: un piccolo movimento delle palpebre di Lorenzo, che testimonia come dietro a quel corpo inerme ci sia ancora un essere umano vivo e in relazione col mondo circostante.
Il percorso della famiglia Odone, la coraggiosa scelta di Augusto e Michela di non chiudersi nel loro dolore, e la loro determinazione a comunicare i risultati delle loro ricerche a chi come loro vive a contatto con la stessa malattia, portano alla nascita di una fondazione per lo studio dell’ALD. Un segno di speranza ancora tangibile per chi vive questo dramma.
L’OLIO DI LORENZO
Paese: Usa
Anno: 1992
Genere: drammatico
Regia: George Miller II
Attori: Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov